Revue de presse du projet pour la 20ème Journée du Sommeil

A l’occasion de la Journée Internationale du Sommeil du 13 Mars 2020, plusieurs journaux locaux ont présenté le projet et ses perspectives:

Mieux agir sur son insomnie avec Som’Health,
Midi Libre Nîmes

Pour la Journée du sommeil le jeudi 13 mars, le laboratoire Projekt de l’université de Nîmes présente son projet Som’Health.

Lancée en 2016, l’étude vise à mieux prévenir, prendre en charge et suivre l’insomnie chronique. De combien de temps de sommeil avez-vous besoin ? Avez-vous de mauvaises habitudes ? Êtes-vous plutôt du matin ou du soir ? Des questions pour lesquelles quatre acteurs se mobilisent pour y répondre : Dr Beatriz Abril, neurologue au CHU de Nîmes, Dr Gauthier Brisson, médecin généraliste, Marie-Julie Catoir-Brisson, maître de conférences en design et communication à l’université de Nîmes, et récemment, Elisa Wrembel, doctorante en Sciences de l’information et de la communication.

 » Il n’y a pas de sommeil type « 

Il y a plein de mauvaises habitudes à éviter, basées sur de fausses croyances. Chacun à son fonctionnement, il n’y a pas de sommeil type », explique Marie-Julie Catoir-Brisson. Leur recherche aboutira en mai à une application proposant plusieurs outils : un agenda dans lequel commenter ses nuits, un annuaire de professionnels et de la prévention.
Un bracelet électronique fait aussi partie du suivi médical enregistrant des informations pendant la nuit du patient. Toutes ces données seront ensuite analysées et comparé avec un médecin.

L’équipe de Som’Health recherche des professionnels et patients intéressés par le projet pour tester l’application au mois de Mai. Contact : somhealth@gmail.com  

Publié le 11/03/20 par Juliette Lerond-Dupuy

Insomnies: à Nîmes, on pense l’outil du futur qui aidera à dormir, Midi Libre

Médecins, chercheurs innovent. Gros plan à l’occasion de la journée nationale du sommeil.

Mieux dormir avec l’aide d’une application qui n’aura rien du « gadget technologique numérique », et, au-delà, via un dispositif qui associe communauté de patients, médecins, chercheurs. Marie-Julie Catoir, maîtresse de conférence en design et communication du laboratoire Projekt (innovation sociale et design) à l’université de Nîmes, synthétise ainsi le projet SomHealth qu’elle a initié il y a trois ans.

Le protocole médical a été rédigé par deux médecins nîmois, Béatriz Abril, responsable de l’unité du sommeil du CHU, et Gauthier Brisson, médecin généraliste et somnologue, pour se distinguer de « la jungle technologique des outils numériques pour le sommeil », plus ou moins pertinents scientifiquement.

Autre problématique : « Il existe des solutions comme les thérapies comportementales cognitives, mais elles ne sont pas remboursées. » Enfin, « la lutte contre les insomnies ne fait pas l’objet de politiques publiques, alors que l’insomnie est le mal du siècle ».

 » 20 % de la population souffre d’insomnies « 

Destiné aux soignants comme aux malades, le projet vient d’obtenir un renfort de poids : l’école des Mines d’Alès. Il a été encouragé dès le départ par le CHU de Nîmes (avec un trophée Innov’actions en 2016), Nîmes Métropole (subvention en 2019), la Région, qui finance une bourse doctorale jusqu’en 2022.

« 20 % de la population souffre d’insomnies, 30 % d’insomnie chronique », rappelle Marie-Julie Catoir. Le prototype de l’application est en test. Elle espère une mise sur le marché cette année.

« C’est une innovation technologique, mais aussi organisationnelle et sociale », explique la chercheuse qui a associé une centaine de patients au projet conçu dans une dimension de « prévention et de sensibilisation « .

 » L’application numérique n’est qu’une partie de la solution. Rien ne marchera si on ne met que de la technologie « , insiste Julie Catoir.

Le dispositif comprend par exemple « un agenda du sommeil numérique pour prendre en charge le vécu subjectif de la maladie « . Il s’appuie sur « un réseau d’acteurs » médecin, psychologues, mais aussi soignants « qui proposent des solutions non médicales ». Il faudra l’ »animer » au plus près des territoires, en Occitanie et sur un maillage national, « sans oublier les DOM-Tom », rappelle la Nîmoise car les réseaux spécialisés dans l’insomnie sont aujourd’hui parisiens, qu’il s’agisse des professionnels de santé avec Morphée, ou de l’association de patients France insomnie.

Marie-Julie Catoir ne manque pas d’idées : « On voudrait créer un institut du sommeil » en Occitanie.

Publié le 12/03/20 par Sophie Guiraud

Une innovation pour soigner les insomniaques,
La Gazette de Nîmes

L’unité Sommeil du CHU travaille avec le laboratoire Projekt d’Unîmes pour créer un programme de soins connecté contre l’insomnie baptisé Som’Health. Concrètement, un insomnaque ne sera pas obligé de patienter des mois pour avoir un rendez-vous avec l’unité Sommeil du CHU. Il pourra consulter un médecin généraliste membre du réseau Som’Health. Il lui fournira un bracelet connecté. Le médecin analysera les données et lui prescrira la thérapie adaptée. Le patient aura accès à une application où il remplira son agenda du sommeil. Elisa Wrembel, doctorante suivie par Unîmes et par l’école des Mines d’Alès, doit développer le prototype de cette application. Elle va aussi co-construire des outils de prévention avec les médecins. Sa thèse est soutenue par la Région.

Publié le 12/03/20

Contre les troubles du sommeil, optons pour le design social,
Usbek & Rica

Les personnes qui souffrent de troubles du sommeil n’ont jamais eu autant d’objets connectés à leur disposition. Mais comment s’assurer que ceux-ci ne soient pas des gadgets technologiques, souvent développés en dehors de tout suivi médical ? Marie-Julie Catoir-Brisson présente le Projet Som’Health et défend, à l’occasion de la journée internationale du sommeil ce 13 mars, les atouts de ce que l’on appelle le design social. 

Les objets connectés en santé et bien-être se développent de manière fulgurante dans le champ des maladies chroniques (insomnie, diabète, obésité, etc.), souvent  en dehors de tout suivi médical, au point que la frontière entre santé et bien-être devient floue.

L’usage des dispositifs incluant des capteurs – qu’il s’agisse de dispositifs portatifs comme les bracelets ou montre connectés ou de dispositifs disséminés dans l’environnement – se démocratisent du côté des citoyens, en même temps que les professionnels de santé voient leur pratique du soin reconfigurée par le numérique, au-delà des dispositifs médicaux traditionnels. C’est en particulier la relation entre les soignants et les patients, mais aussi toute une série d’acteurs non médicaux des secteurs privés et publics qui doit être repensée en tenant compte des enjeux éthiques des données, et d’éducation au numérique en santé.

Comment concevoir des solutions numériques et objets connectés en santé qui font sens pour leurs usagers et s’intègrent dans leurs trajectoires de vie ?

Une alternative à la conception industrielle : le design social

Si le design est souvent associé au luxe ou à la conception industrielle, il existe d’autres pratiques de la conception, qui s’intéressent depuis longtemps à l’amélioration de l’habitabilité du monde. De William Morris au 19ème à Victor Papanek au 20ème ou encore Alain Findeli aujourd’hui, plusieurs approches sociales de la conception ont été développées tout au long de l’histoire du design, à côté du design industriel. 

L’approche sociale du design s’appuie sur toute une série de connaissances et méthodes qualitatives issues des sciences humaines et sociales. En s’outillant des méthodes d’enquête, les méthodes créatives du design renouvellent alors à leur tour les sciences humaines et sociales. C’est aussi dans le contexte des crises économiques,  politiques, écologiques et sociales que s’inscrit le renouveau de ces approches aujourd’hui, créant une forme interdisciplinaire de la recherche en dialogue avec les sciences du design qui s’intéressent à tous les champs de la création, de la conception et de l’invention (englant le design, la recherche, l’art, et l’ingénierie).

Le design social est aussi l’approche de recherche-projet spécialisée dans l’innovation sociale par le design que nous pratiquons au laboratoire PROJEKT, au sein duquel un programme de recherche sur le design et la santé connectée est développé.

Comment intègrer une dimension sociale et éthique dès la conception ?

Comment contribuer au développement de dispositifs qui intègrent une dimension sociale et éthique dès leur conception ? C’est à cette question que le programme vise à répondre, en tenant compte des usages effectifs des technologies et services par les patients, soignants et administratifs de santé mais aussi des pratiques culturelles des patients et soignants, de leurs émotions et de leurs trajectoires de vie.

Quelle contribution du design social à la santé mobile ?

Le design de technologies de santé mobile est majoritairement basé sur le design émotionnel que Donald Norman qualifierait de viscéral, en s’appuyant sur l’effet woaw et l’attrait pour le retour haptique de ces objets toujours plus précieux et magiques, qui se targuent de pouvoir sauver nos vies. Tel est la promesse et l’argument principal de cette publicité d’Apple visant un impact émotionnel fort en un clip choc : l’iWatch peut nous aider à être un meilleur humain… 

Pourtant, d’autres approches comme le design social s’intéressent d’abord à la diversité des parties prenantes et utilisateurs d’un dispositif de santé connectée ainsi qu’à tout l’écosystème de l’organisation des soins et services autour des outils numériques. En quoi cette approche peut-elle renouveler la réflexion et la conception en santé mobile ?  En articulant la réflexion sur la médiation technique et humaine et en développant une éthique créative des technologies de santé.

Le projet Som’Health développé en région Occitanie vise justement à répondre à la questions suivante : quelle est la contribution des objets connectés et outils numériques dans le suivi de l’insomnie chronique ?

Trois niveaux d’éthiques sont intégrés à la conception

Il s’appuie sur un triple parti pris de recherche et de conception : prioriser l’interopérabilité sociale du service sur celle des technologies en favorisant la mise en lien des acteurs sur un territoire de santé, mettre le numérique au service du bien commun pour développer des alternatives médicamenteuses, intégrer trois niveaux d’éthique dès la conception que ce soit au niveau individuel (écologie informationnelle), sociale et organisationnelle (dans le processus de co-design du projet et les modalités de gouvernance) et environnementale (à partir d’une approche de conception low-tech).

L’insomnie chronique est une pathologie oubliée alors qu’elle concerne près de 30% de la population française

Cette démarche vise à répondre aux questionnements soulevés par l’analyse de l’existant dans le champ de l’insomnie chronique, qui constitue une pathologie oubliée alors qu’elle concerne près de 30% de la population française. Un parcours de soin chaotique entre ville et hôpital, un manque d’information fiable et accessible, d’outil de communication unique entre les patients et soignants et de structures d’accompagnement dédiées en région, mais aussi un décalage entre les outils de mesure et le vécu subjectif des patients sont les principales problématiques le l’insomnie chronique en France.

Elles nécessitent d’inventer des solutions qui ne soient pas des gadgets technologiques sans légitimité médicale tout en étant suffisamment compréhensibles pour permettre l’implication et l’autonomie des patients dans le suivi de leur pathologie.

Des pistes de solutions peuvent être proposées à partir du design social, qui permet par la pratique de l’observation, la mise en place d’ateliers de concertation et de co-conception, de proposer des prototypes et résultats au plus proche des attentes des participants. Chaque acteur impliqué dans le projet porte des enjeux spécifiques (médicaux, sociaux, éthiques, environnementaux etc.) et devient à la fois une personne ressource et une personne relais du projet au niveau local.

Les données expérientielles récoltées à partir d’un diagnostic sensible basé sur les méthodes visuelles, créatives et narratives (comme la photo, la vidéo, le story-board, les maquettes interactives) ont permis à chaque patient, soignant (somnologues, généralistes, infirmières, psychologue) et administratifs de santé (notamment les secrétaires de l’hôpital ou de cabinets de ville) de s’approprier l’éco-système de solutions collectivement négociées et retenues dans les ateliers de co-conception et les tests réalisés tout au long des trois ans du projet. Les services numériques proposés, comme l’agenda numérique du sommeil sous forme de webapp, ont été ajustés en tenant compte de l’expérience de l’agenda papier par les patients et les médecins, notamment en ce qui concerne la visualisation des données collectées sur le sommeil au jour le jour.

Développer de nouveaux imaginaires du soin

Les enjeux et défis en santé liés aux maladies chroniques et au vieillissement de la population nécessitent d’englober d’autres dimensions que celle de la fonctionnalité des objets techniques, pour prendre en compte les dimensions relationnelles, émotionnelles, socio-affectives et les contextes d’usages (ville, domicile, hôpital) des dispositifs numériques. Ces solutions numériques doivent s’intégrer dans le parcours de soin et les trajectoires de vie des patients et soignants.

Une approche centrée sur la singularité des individus plutôt que sur l’automatisation de solutions techniques

Cette approche sensible aux enjeux éthiques, sociaux et culturels de la conception de technologie de santé mobile est centrée sur la singularité des individus et la communication entre les parties prenantes plutôt que sur l’automatisation de solutions techniques. Elle ouvre la voie à de nouveaux imaginaires de l’interaction entre les humains, les dispositifs de santé connectée et leurs environnements, incarnée dans des milieux de soins qui constituent des formes hybrides et des espaces d’appropriation et d’expérimentations par et pour leurs principaux usagers.

Publié le 12/03/20 par Marie-Julie Catoir-Brisson

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s